아리조나 타임즈



요즘은 한센병이라고 불리는 문둥병은 박테리아 감염이 피부, 신경, 눈, 그리고 호흡기 등에 영향을 주는 만성질환이다.
한 때는 전염성이 강한 것으로 여겨졌지만 과학자들은 현재 인간의 95 퍼센트가 면역력을 가지고 있어 전염될 가능성은 매우 적다고 말한다. 또한 최근에는 항생제를 이용해 쉽게 치료가 된다. 그러나 제 때 치료를 받지 못한 환자들은 만성적인 발의 상처, 손과 발의 변형이나 마비가 올 수 있으며 실명이 될 수도 있다.
전국 한센병 프로그램에 의하면 현재 미국 내에는 약 6500 명의 환자가있으며 이 가운데 지속적인 치료를 받는 환자는 반 정도 밖에 되지 않는다.
20세기를 지나는 동안 심한 환자들은 루이지애나 주 카빌 소재 국립 나환자요양소로 보내졌다. 이 시설은 나중에 Gills W. Long 한센병 센터로 변경됐다. 의학이 발달되면서 연방정부에서는 1981년도에 외래환자 클리닉 네트워크를 개설해 일상생활이 가능한 환자들을 치료해왔다.
그러나 트럼프 행정부의 예산삭감으로 올 해 전국 17 개 지역 한센병 클리닉 중 12 곳이 문을 닫게 될 것으로 보인다. 여기에는 마리코파 카운티 클리닉도 포함된다.
한센병 클리닉은 국립 한센병 프로그램을 관리하는 연방 보건 자원 및 서비스 행정부 (HRSA)에서 기금을 지원해왔다. HRSA 관계자들은 마리코파 카운티와 다른 클리닉에 기금이 중단되는 것이 맞다고 확인해주었다. HRSA의 공보관 마틴 크레이머는 환자가 받는 치료의 레벨에 따른 자원을 재정비하기 위해 외래진료센터의 수를 줄이기로 결정했다고 밝혔다.
HRSA에서는 2018년 의회 지출금을 1천160만 달러 요청했다. 지난 해에 비해 350만 달러가 줄어든 것이다. 크레이머는 국립 프로그램에서는 계속 훈련, 교육, 홍보를 계속 제공할 것이며 한센병 치료 의사들에게 약을 무상으로 제공하는 것도 계속 될 것이라고 말했다. 환자들도 무료 약을 받을 수 있을 것이다. 예산 삭감 후에도 로스 엔젤레스, 플로리다. 뉴욕, 텍사스, 그리고 푸에르토리코의 클리닉은 계속 오픈된다.
크레이머는 심각한 합병증이나 장애가 있는 환자들은 루이지애나 주 바통 루지의 연방 한센병 프로그램 메인 클리닉으로 진료의뢰를 보내 무료로 치료받을 수 있게 할 것이라고 말했다. 1999년 카빌 병원의 소유권이 루이지애나 주정부로 넘어가면서 연방 메인 클리닉은 바통 루지로 옮겨갔다.
1983년부터 마리코파 카운티 클리닉에서 진료를 해 온 로날드 퍼스트 박사를 비롯한 의료진은 연방 프로그램으로부터 제대로 소식이 전달되지 않아 불만을 가져왔다고 말했다. 퍼스트는 "누가 왜 어떤 결정을 내리는지 아무도 얘기해주지 않는다"며 공중보건 분야에서 가장 애매하고 엉성한 플랜 중 하나라고 지적했다.
최근 문을 닫은 캘리포니아 콘트라 코스타 카운티 클리닉의 켄 새피어 박사는 예산 삭감에 대한 그의 질문에 한센병 프로그램 관리자들은 충분한 답변을 하지 못했다고 말했다.
새피어는 한센 환자들을 치료하는 의사들은 기금 회복의 희망을 안고 의회 관계자들과 연락을 취하고 있다고 말했다. 또 다른 가능성은 소송이라고 새피어는 말했다.
새피어는 환자들이 제대로 치료를 받지 못하게 될 것이 우려된다고 말했다. 한센병 환자들이 제 때 치료를 받지 못하면 재생이 불가능한 신경손상을 입을 수 있기 때문이다.
마리코파 카운티 한센병 클리닉은 피닉스에 위치한 카운티 보건센터(1645 E. Roosevelt St.)에서 한 달에 한 번씩 운영되고 있었다. 클리닉에는 의사, 간호사, 물리치료사, 그리고 발이 변형된 환자를 위한 신발 등 특수치료기기를 제공하는 정형 전문가들이 참여했다.
마리코파 카운티 클리닉에서는 109 명의 환자를 치료하고 있었으며 이 가운데 29 명은 지난 5년 내에 치료를 시작한 환자들이다. 트럼프 행정부의 예산삭감으로 이 클리닉은 이달 중에 문을 닫는다.
마리코파 카운티 보건 및 클리닉 직원들은 29 명의 환자들에게 클리닉 폐쇄 소식을 전했다. 카운티에서는 메트로 피닉스에서 이 환자들을 치료할 수 있는 의사를 찾게 되기를 희망하고 있다. 또 다른 방법은 커뮤니티 헬스 센터 등 다른 장소에서 클리닉을 재개하는 것이지만 아직은 아무 것도 결정된 바가 없다.
퍼스트는 문둥병 치료에 익숙한 의사를 찾는 것이 문제라고 말했다. 대부분의 의과대학 학생들이 한센병에 대해 배우는 시간은 20분 정도 밖에 되지 않으며 많은 학생들이 이 질병이 현재 존재하는지 조차 모르고 있다는 것이다. 한센병은 치료 시기가 매우 중요하다. 피닉스의 한 여성 (37세)은 힘줄손상으로 손이 변형되어 장애판정을 받았다. 이 여성은 소매업소 캐쉬어 일을 더 이상 할 수 없게 된 것이다.

이 여성의 경우 의사에게 진단을 받기 전 6년 간 증상이 진전되어 온 것으로 보인다. 한센병 진단을 받은 후 이 여성은 루이지애나로 보내져 약물치료를 받으며 발에 상처도 수술받았다. 피닉스로 돌아온 후 봉합했던 발의 상처부위가 다시 터졌고 마리코파 카운티 한센병 클리닉의 주선으로 피닉스 지역 정형외과의가 뼈의 일부와 감염된 피부를 잘라내는 수술을 했다. 1년 이상 이 여성은 별 문제없이 지내고 있지만 손이나 발에 감각이 없어 장갑을 끼고 음식을 하며 자주 발의 수술부위를 살펴 본다.
마리코파 카운티에서 최근에 치료 받던 29 명의 환자 중 13 명이 손에 문제가 있다. 13 명 중 8 명은 손에 감각을 잃었으며 5 명은 감각도 잃고 변형됐다. 나머지 환자들은 대부분 발에 감각을 잃거나 변형 또는 궤양 증상을 가지고 있다.
마리코파 카운티 클리닉을 1980년대에 맡았던 덕 캠포스-아웃콜트 박사는 문둥병의 원인이 되는 박테리아는 몸의 가장 차가운 부분을 선호하기 때문에 인체의 중심부분 보다는 손이나 발로 감염되는 경향이 많다고 말했다.
문둥병은 '마이코박테리움 레프레'라는 박테리아에 의해 발생하는 전염병이지만 사람과 사람 간에 직접 전염되기는 어렵다.
질병통제 및 예방센터에 의하면 건강한 사람이 환자의 기침이나 재체기에 의해 나온 침 방울을 숨쉬다가 삼켰을 경우에는 전염될 가능성이 있다고 한다. 그러나 치료를 받는 환자로부터는 전염되지 않으며 치료받지 않은 환자들과 가깝게 접촉한다 해도 전염까지는 시간이 오래 걸린다.
캠포스-아웃콜트 박사는 한센병에 대한 오해 때문에 환자들은 진단받은 사실을 숨기는 경우가 많다고 말했다. 직장에서는 특히 직원이 한센병이 있다는 것을 아는 고용주는 많지 않다.
지역 클리닉 관계자들은 연방 프로그램에서 마리코파 카운티를 비롯한 지역 클리닉에 대한 기금을 회복해줄 것을 희망하고 있다. 적은 돈이 많은 사람에게 영향을 줄 수 있기 때문이다. 
(Editor@koreanaztimes.com)


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